Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся

Впервые об этом нам сказали только в Венгрии, в 1987 году. Ещё там сказали, что главное — это не ноги, а интеллект, и что с ним у меня всё в полном порядке. В Венгрии меня научили ходить, но потом случилось непоправимое — от падения на острый угол стула у меня разошлись кости правого бедра и между ними образовалась киста. Боль была жуткая.

В Центральном научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии в помощи мне отказали — они сказали, что таким, как я, ничем помочь не могут, и посоветовали матери посадить меня в коляску и не мучиться. Профессор тогда даже не встал осмотреть меня. Мне было очень обидно и больно. Я чувствовала, что для него я не человек. Я зарыдала, а удивлённая ассистентка, которая вышла со мной, долго извинялась — мол, профессор не думал, что вы всё понимаете.

Моим воспитанием занимался в основном папа, а ухаживать за мной помогала бабушка. Помню, как вечерами папа рассказывать мне всё, что знал сам — мировую историю, историю России, либретто самых известных опер и балетных постановок, сюжеты любимых классических книг. Это было самое счастливое время, как мне кажется, для нас обоих. Я очень ценю и уважаю родителей за то, что они сделали. Однако всю жизнь мне приходится доказывать им, что я — человек.

Любовь к лошадям у меня с самого детства. Если мои сверстницы играли в куклы, дочки-матери, то я играла в ковбоев, богатырей и мечтала сесть в седло. И всякий раз, когда мы ехали на машине и проезжали мимо лошади, я начинала орать (говорить я не умела до восьми лет), и папа останавливался и шёл договариваться, чтобы меня покатали. Уже тогда я знала, кем буду. Сомнений не было.

В Германии, где мы жили, когда папа работал в университете в Дармштадте, мне рассказали про иппотерапию и паралимпийские игры. Приехав в Россию, я попала в реабилитационный Царицынский центр, где как раз была группа иппотерапии — её вели врач Галина Дремова и инструктор Светлана Самсонова. Я хотела присоединиться к ним, но так как я в коляске, меня не брали. Тем не менее я не отступала и каждый день подъезжала к Галине Викторовне, умоляя дать мне шанс. Через две недели настойчивых просьб было решено взять меня на пробное занятие.

Из всех ребят в группе моё состояние было самое тяжёлое — остальные хотя бы ходили. Но когда меня посадили на Хагора, все увидели другую Ксюшу. Я будто родилась на коне — спина, ноги, блеск в глазах говорили сами за себя. Я не боялась и не жаловалась на боль — я ехала верхом, а остальное было неважно. Потом на Хагора посадили ходячего парня, но он просто лёг на шею лошади и не мог выпрямиться. После того раза меня взяли в группу, в которой я занималась потом ещё три года, а Галина Викторовна на моём примере защитила докторскую диссертацию.

Стоит сказать, что мне были подвластны даже самые «сложные» лошади — лошади, которые в принципе не слушались других ребят.

В 1990 году я попала на Центральный московский ипподром — там была организована первая спортивная группа для инвалидов-конников. Стоит отметить, что и тогда и сейчас я была и остаюсь всадницей с самой тяжёлой формой заболевания — все мои соперники ходят, и им легче, чем мне. Тем не менее уже на первых соревнованиях меня ждал успех. На сегодняшний день я кандидат в мастера спорта, многократный призёр Москвы, области и России, троекратный абсолютный чемпион России, участник чемпионата мира 2003 года и серебряный призёр международных соревнований 2014 года, действующий спортсмен, выступающий в паралимпийской выездке с 1999 года. У меня есть много наград за вклад в популяризацию конного спорта среди инвалидов, за упорство и преданность своему делу.

Я поняла, что к лошади нужно относиться не как к спортивному инвентарю, а как к личности. Нужно уважать её желания и разбираться в её страхах. Нельзя тупо бить лошадь, потому что она чего-то испугалась — нет, надо понять, откуда идёт этот страх, отвлечь животное. Но увы, не все спортсмены (даже здоровые) так могут. Для них легче ударить, чем понять.

Для меня лошадь — это не животное и не инструмент для зарабатывания медалей, это верный и чуткий друг, помощник и бесстрашный партнёр на турнирах. На лошади я могу делать такие элементы, которые под силу только мастерам выездки. Не так давно я написала книгу по иппотерапии, основываясь на своём личном опыте. И я очень хочу продолжать.

А ещё я очень хочу, чтобы и другие инвалиды имели возможность почувствовать то же, что и я.

Я в своё время отучилась в РУНД, на курсах журналистики, потом работала в различных СМИ около 20 лет. Муж окончил университет, у него два диплома и специальность «инженер-системотехник», но куда-то устроиться практически невозможно. Уже три года мы пытаемся найти работу — постоянную, нормальную, по специальности, и, разумеется, удалённо. Невозможно. Поэтому приходится перебиваться случайными заработками — была бы работа, многие проблемы отпали бы сами собой.

Архитекторам и строителям было бы неплохо учитывать тот факт, что в обычных квартирах могут жить инвалиды с ДЦП, в том числе и на колясках. Не нужно делать для нас специальные квартиры — нет, достаточно расширить немного двери и продумать пандусы. Не могу сказать, что в Москве ситуация сильно отличается. Во многих местах туалеты для инвалидов слишком узкие — с коляской влезть трудно, съезды на тротуарах отсутствуют, и плюс есть кафе, где мы нежелательные гости. Да, люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся.

Здоровье — вещь относительная, и в один миг вы сами можете оказаться в инвалидной коляске. И вот тогда вы поймёте, что это такое. И вот тогда вам потребуется наша сила воли и наша поддержка. И мы вам не откажем, потому что знаем, каково это — каждый день бороться за жизнь.