Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся

У Ксении Рябовой гиперкинетическая форма ДЦП, и в обычной жизни она передвигается на коляске. Но ни тяжёлое заболевание, ни сложные жизненные условия не мешают ей заниматься конным спортом и завоёвывать награды. Ксения — многократная чемпионка России по паравыездке. Как ей это удаётся? Рассказывает сама героиня.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 1
Фото: из личного архива Ксении
— Моя болезнь — это результат ошибки, допущенной врачами в роддоме. По крайней мере, нам так сказали. Да, родители пытались поставить меня на ноги — хотели сделать из меня нормального человека, — но им никто не объяснил, что ДЦП не лечится. С ним просто нужно научиться жить.

 

Впервые об этом нам сказали только в Венгрии, в 1987 году. Ещё там сказали, что главное — это не ноги, а интеллект, и что с ним у меня всё в полном порядке. В Венгрии меня научили ходить, но потом случилось непоправимое — от падения на острый угол стула у меня разошлись кости правого бедра и между ними образовалась киста. Боль была жуткая.

 

В Центральном научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии в помощи мне отказали — они сказали, что таким, как я, ничем помочь не могут, и посоветовали матери посадить меня в коляску и не мучиться. Профессор тогда даже не встал осмотреть меня. Мне было очень обидно и больно. Я чувствовала, что для него я не человек. Я зарыдала, а удивлённая ассистентка, которая вышла со мной, долго извинялась — мол, профессор не думал, что вы всё понимаете.

 

Моим воспитанием занимался в основном папа, а ухаживать за мной помогала бабушка. Помню, как вечерами папа рассказывать мне всё, что знал сам — мировую историю, историю России, либретто самых известных опер и балетных постановок, сюжеты любимых классических книг. Это было самое счастливое время, как мне кажется, для нас обоих. Я очень ценю и уважаю родителей за то, что они сделали. Однако всю жизнь мне приходится доказывать им, что я — человек.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 2
Фото: из личного архива Ксении
В Венгрии врачи посоветовали мне найти занятие, которое позволило бы мне прокормить себя в будущем. Так я стала рисовать. И везде — на всех рисунках — были лошади. Я рисовала их карандашом и пастелью. Я даже окончила художественную школу по классу станковой живописи и начала писать акварелью.

 

Любовь к лошадям у меня с самого детства. Если мои сверстницы играли в куклы, дочки-матери, то я играла в ковбоев, богатырей и мечтала сесть в седло. И всякий раз, когда мы ехали на машине и проезжали мимо лошади, я начинала орать (говорить я не умела до восьми лет), и папа останавливался и шёл договариваться, чтобы меня покатали. Уже тогда я знала, кем буду. Сомнений не было.

 

В Германии, где мы жили, когда папа работал в университете в Дармштадте, мне рассказали про иппотерапию и паралимпийские игры. Приехав в Россию, я попала в реабилитационный Царицынский центр, где как раз была группа иппотерапии — её вели врач Галина Дремова и инструктор Светлана Самсонова. Я хотела присоединиться к ним, но так как я в коляске, меня не брали. Тем не менее я не отступала и каждый день подъезжала к Галине Викторовне, умоляя дать мне шанс. Через две недели настойчивых просьб было решено взять меня на пробное занятие.

 

Из всех ребят в группе моё состояние было самое тяжёлое — остальные хотя бы ходили. Но когда меня посадили на Хагора, все увидели другую Ксюшу. Я будто родилась на коне — спина, ноги, блеск в глазах говорили сами за себя. Я не боялась и не жаловалась на боль — я ехала верхом, а остальное было неважно. Потом на Хагора посадили ходячего парня, но он просто лёг на шею лошади и не мог выпрямиться. После того раза меня взяли в группу, в которой я занималась потом ещё три года, а Галина Викторовна на моём примере защитила докторскую диссертацию.

 

Стоит сказать, что мне были подвластны даже самые «сложные» лошади — лошади, которые в принципе не слушались других ребят.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 3
Фото: из личного архива Ксении

В 1990 году я попала на Центральный московский ипподром — там была организована первая спортивная группа для инвалидов-конников. Стоит отметить, что и тогда и сейчас я была и остаюсь всадницей с самой тяжёлой формой заболевания — все мои соперники ходят, и им легче, чем мне. Тем не менее уже на первых соревнованиях меня ждал успех. На сегодняшний день я кандидат в мастера спорта, многократный призёр Москвы, области и России, троекратный абсолютный чемпион России, участник чемпионата мира 2003 года и серебряный призёр международных соревнований 2014 года, действующий спортсмен, выступающий в паралимпийской выездке с 1999 года. У меня есть много наград за вклад в популяризацию конного спорта среди инвалидов, за упорство и преданность своему делу.

— На турнирах мы одна большая семья: болеем друг за друга и переживаем. Здоровые спортсмены и тренеры приходят посмотреть наши выступления и при необходимости помогают подсадить.
Конный спорт для меня — это не только тренировки. Нет, это прежде всего возможность доказать окружающим, что я ещё чего-то стою. Кроме того, это ни с чем не сравнимое чувство свободы. Каждое движение даётся мне с большим трудом, а на лошади я расцветаю — летаю и живу. Для многих людей спорт — это просто хобби, развлечение, а для меня — смысл жизни.

 

Я поняла, что к лошади нужно относиться не как к спортивному инвентарю, а как к личности. Нужно уважать её желания и разбираться в её страхах. Нельзя тупо бить лошадь, потому что она чего-то испугалась — нет, надо понять, откуда идёт этот страх, отвлечь животное. Но увы, не все спортсмены (даже здоровые) так могут. Для них легче ударить, чем понять.

 

Для меня лошадь — это не животное и не инструмент для зарабатывания медалей, это верный и чуткий друг, помощник и бесстрашный партнёр на турнирах. На лошади я могу делать такие элементы, которые под силу только мастерам выездки. Не так давно я написала книгу по иппотерапии, основываясь на своём личном опыте. И я очень хочу продолжать.

 

А ещё я очень хочу, чтобы и другие инвалиды имели возможность почувствовать то же, что и я.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 4
Фото: из личного архива Ксении
Я замужем и у мужа тоже ДЦП, но прохожие на улице стараются не замечать нас. И если замечают, то только когда я при полной амуниции возвращаюсь с тренировки. Но это скорее недоумение, чем любопытство. А те, кто нас знают — соседи по дому, хозяин квартиры, которую мы снимаем, — очень хорошо к нам относятся. Они понимают, что от обычных людей мы отличаемся лишь внешним видом, а не интеллектом. С нами можно и поговорить, и посмеяться. Но тем, кто этого не знает, кажется странным, что мы с мужем идём, разговариваем, смеёмся и радуемся жизни.

 

Я в своё время отучилась в РУНД, на курсах журналистики, потом работала в различных СМИ около 20 лет. Муж окончил университет, у него два диплома и специальность «инженер-системотехник», но куда-то устроиться практически невозможно. Уже три года мы пытаемся найти работу — постоянную, нормальную, по специальности, и, разумеется, удалённо. Невозможно. Поэтому приходится перебиваться случайными заработками — была бы работа, многие проблемы отпали бы сами собой.

— Когда незнакомые люди видят меня на тренировке, а в углу манежа — инвалидную коляску, они очень удивляются, ведь я ничем не отличаюсь от других всадников. В нашей конюшне меня любят и уважают за несгибаемый характер, силу воли и прямолинейность. Я всегда говорю то, что думаю — не молчу и отстаиваю свою позицию.
Да, город постепенно становится удобным для человека с коляской, но все изменения происходят очень медленно. Например, в Подольске, где мы сейчас живём, много двухэтажных торговых центров, но на второй этаж я попасть не могу — пандус очень крутой и полозья не совпадают с колёсами коляски. В доме у нас удобный пандус, но он выложен плиткой, летом в хорошую погоду ещё ничего, а вот в дождь или зимой — самый настоящий каток. Я уже не говорю о дверях в ванную комнату и в туалет. В России считается, что инвалиды с ДЦП не могут жить отдельно, но это не так. Мы с мужем тому доказательство, вот уже восемь лет живём вдвоём — и ничего, живём и радуемся.

 

Архитекторам и строителям было бы неплохо учитывать тот факт, что в обычных квартирах могут жить инвалиды с ДЦП, в том числе и на колясках. Не нужно делать для нас специальные квартиры — нет, достаточно расширить немного двери и продумать пандусы. Не могу сказать, что в Москве ситуация сильно отличается. Во многих местах туалеты для инвалидов слишком узкие — с коляской влезть трудно, съезды на тротуарах отсутствуют, и плюс есть кафе, где мы нежелательные гости. Да, люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся.

 

Здоровье — вещь относительная, и в один миг вы сами можете оказаться в инвалидной коляске. И вот тогда вы поймёте, что это такое. И вот тогда вам потребуется наша сила воли и наша поддержка. И мы вам не откажем, потому что знаем, каково это — каждый день бороться за жизнь.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 5
Фото: из личного архива Ксении
Понравился материал? Поделись —

Теги

Реклама The Challenger Classified

Вопросы

NEW

Популярные

Новые

Вопросы по темам:

Challenger в лентах

 

Сделаем так, чтобы вы не пропустили ни одного важного материала и всегда оставались в форме.

Вам будет интересно

Читайте также

Почему люди часто болеют во время или после отпуска и как этого избежать
Эндокринолог и терапевт из клиники «Атлас» — о том, как отдохнуть так, чтобы насморк и кашель всё не испортили.
2 быстрых рецепта с грибами на обед
Шампиньоны, вешенки, лисички, белые грибы — это универсальные ингредиенты, с которыми можно быстро и просто приготовить очень вкусные и полезные блюда. Сегодня мы поделимся рецептами к обеду: сливочного чаудера и пасты за 15 минут.
На Дорогомиловском рынке стартовала неделя Food For Change
Инициаторы акции (которая пройдёт по всему миру с 16 по 22 октября) — движение Slow Food — хотят таким образом привлечь внимание к проблеме изменения климата и к тому, как наш выбор продуктов влияет на планету.
В горы после 50 лет: 4 женщины рассказывают, зачем они покоряют вершины
Обычно люди вдохновляются кем-то молодым и сильным, способным преодолевать себя и достигать невозможного. Сегодня мы расскажем не о них, а о самых простых людях, которые доказывают, что возраст — это не преграда.
5 бесплатных приложений, которые поднимут вам настроение
Кто-то в конце рабочего дня решительно отключает телефон — бездонный источник информации (а порой и информационного мусора). Но не стоит торопиться. Существуют мобильные приложения, способные помочь вам расслабиться, отдохнуть и даже выспаться.
Рецепт дня: полента с креветками и томатами
Полента — классная альтернатива гречке или рису. Сегодня мы расскажем, как приготовить эту кукурузную крупу вместе с морепродуктами и овощами. Получится очень нежно, вкусно и полезно.
Аппендицит: чем опасен и как не пропустить симптомы
Аппендицит — довольно распространённое состояние. Ему подвержены люди любого возраста: от грудных младенцев до стариков. Вместе с хирургом и главным врачом клиник «Медцентр "Здоровье"» Олегом Антоновым расскажем, как распознать заболевание и чем грозит позднее обращение к врачу.
5 утренних привычек генерального директора Googlе, которые позволяют ему оставаться продуктивным
В подчинении Сундара Пичаи, генерального директора Google, 85 тысяч сотрудников на пяти континентах. Рассказываем, как проводит утро СЕО второй по стоимости компании мира, чтобы день складывался продуктивно.
3 рецепта блюд с Октоберфеста
Свиной шницель, брецели и суп из квашеной капусты — именно такие традиционные немецкие блюда подают на Октоберфесте. Приготовьте их по нашим рецептам — получится не хуже, чем в Германии.
От Сандунов до офуро — учимся различать разные виды бань
Предвкушая холодную зиму (которая часто начинается уже в октябре), строим разнообразные планы на отопительный сезон, а именно — разбираемся, чем баня отличается от сауны и куда лучше пойти, чтобы по-настоящему отдохнуть и согреться.
Огненный плей-лист для долгой пробежки
50 минут музыки для ценителей взрывного инди и альтернативы. Вставляйте наушники и выходите на пробежку.
Рецепт дня: горячие сэндвичи с сыром и брокколи
Лето закончилось, но сезон сэндвичей продолжается круглый год. Осенний вариант — горячие сытные бутерброды с чеддером и брокколи.
Идеальный бокал для вина: миф или необходимость
Неправильно подобранный бокал для вина может не только не раскрыть его вкус, но и испортить напиток. Поэтому мы попросили президента Московской ассоциации сомелье Евгения Богданова ознакомить нас с правилами выбора винных бокалов.
В Битцевском лесу пройдёт благотворительный забег «Добрый грязный трейл»
Спортивное событие, организованное фондом «Синдром любви» в рамках проекта «Спорт во благо», в четвёртый раз состоится 27 октября.
Как подготовиться к полумарафону за 7 недель
Автор The Challenger Юля Широчкина чуть больше чем через месяц будет стараться пробежать первый для себя полумарафон — и не где-то, а на красивейшем озере Гарда. И этот текст о том, как решиться на такую цель и как спустя несколько лет бега учиться делать это правильно.
На территории дизайн-завода Flacon пройдёт осенняя ярмарка итальянских продуктов
Ежегодное событие от команды Italian Week Festival состоится с 26 по 28 октября.
3 несложных рецепта супов от шеф-поваров
Классическая куриная лапша, нежный крем-суп из шампиньонов и азиатский рамен с уткой — шеф-повара трёх московских ресторанов делятся рецептами очень вкусных (и при этом несложных в приготовлении) блюд к обеду.
В Москве пройдёт 12-часовой благотворительный забег «1 000 километров любви»
Четырнадцатого октября фонд при Детской городской клинической больнице № 9 им. Г. Н. Сперанского и команда RTeam проведут забег в поддержку ожогового центра.
«Душа как такового на МКС нет». Как тренируются космонавты
Герой России, летчик-космонавт Анатолий Иванишин о том, как исполнить свою мечту, если не всё получается с первого раза (спойлер — нужно попробовать ещё раз), и о том, как заниматься спортом в космосе.
Партнерский материал
с образовательным проектом «Таглит»
Тест: насколько хорошо вы разбираетесь в израильской кухне
Израильская кухня, без преувеличения, подходит всем — вегетарианцам, мясоедам, любителям десертов и поклонникам ЗОЖ. Вместе с образовательным проектом «Таглит» мы составили тест на знание израильской кухни. Его пройдут только влюблённые — влюблённые в Израиль и самую вкусную еду.
Банки от Red Bull, брокколи и гирлянды: зачем датский фотограф делает из этого обувь
Николай Бейер — фотограф из Дании — ведёт инстаграм, в котором выкладывает обувь, сделанную из самых сумасшедших материалов. Странно, но круто!
Сделай потише: портится ли слух, если слушать громкую музыку
Мы попросили врача-оториноларинголога клиники «Рассвет» Алёну Маас рассказать, как громкая музыка влияет на слух, сколько времени в день можно проводить в наушниках и при каком уровне звука можно оглохнуть.
Рецепт дня: запечённая тыква с корицей и пеканом
Горячая пряная тыква может быть не только основным блюдом, но и десертом — мы проверили.
id, Phasellus Aliquam suscipit Nullam Donec dapibus odio