Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся

У Ксении Рябовой гиперкинетическая форма ДЦП, и в обычной жизни она передвигается на коляске. Но ни тяжёлое заболевание, ни сложные жизненные условия не мешают ей заниматься конным спортом и завоёвывать награды. Ксения — многократная чемпионка России по паравыездке. Как ей это удаётся? Рассказывает сама героиня.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 1
Фото: из личного архива Ксении
— Моя болезнь — это результат ошибки, допущенной врачами в роддоме. По крайней мере, нам так сказали. Да, родители пытались поставить меня на ноги — хотели сделать из меня нормального человека, — но им никто не объяснил, что ДЦП не лечится. С ним просто нужно научиться жить.

 

Впервые об этом нам сказали только в Венгрии, в 1987 году. Ещё там сказали, что главное — это не ноги, а интеллект, и что с ним у меня всё в полном порядке. В Венгрии меня научили ходить, но потом случилось непоправимое — от падения на острый угол стула у меня разошлись кости правого бедра и между ними образовалась киста. Боль была жуткая.

 

В Центральном научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии в помощи мне отказали — они сказали, что таким, как я, ничем помочь не могут, и посоветовали матери посадить меня в коляску и не мучиться. Профессор тогда даже не встал осмотреть меня. Мне было очень обидно и больно. Я чувствовала, что для него я не человек. Я зарыдала, а удивлённая ассистентка, которая вышла со мной, долго извинялась — мол, профессор не думал, что вы всё понимаете.

 

Моим воспитанием занимался в основном папа, а ухаживать за мной помогала бабушка. Помню, как вечерами папа рассказывать мне всё, что знал сам — мировую историю, историю России, либретто самых известных опер и балетных постановок, сюжеты любимых классических книг. Это было самое счастливое время, как мне кажется, для нас обоих. Я очень ценю и уважаю родителей за то, что они сделали. Однако всю жизнь мне приходится доказывать им, что я — человек.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 2
Фото: из личного архива Ксении
В Венгрии врачи посоветовали мне найти занятие, которое позволило бы мне прокормить себя в будущем. Так я стала рисовать. И везде — на всех рисунках — были лошади. Я рисовала их карандашом и пастелью. Я даже окончила художественную школу по классу станковой живописи и начала писать акварелью.

 

Любовь к лошадям у меня с самого детства. Если мои сверстницы играли в куклы, дочки-матери, то я играла в ковбоев, богатырей и мечтала сесть в седло. И всякий раз, когда мы ехали на машине и проезжали мимо лошади, я начинала орать (говорить я не умела до восьми лет), и папа останавливался и шёл договариваться, чтобы меня покатали. Уже тогда я знала, кем буду. Сомнений не было.

 

В Германии, где мы жили, когда папа работал в университете в Дармштадте, мне рассказали про иппотерапию и паралимпийские игры. Приехав в Россию, я попала в реабилитационный Царицынский центр, где как раз была группа иппотерапии — её вели врач Галина Дремова и инструктор Светлана Самсонова. Я хотела присоединиться к ним, но так как я в коляске, меня не брали. Тем не менее я не отступала и каждый день подъезжала к Галине Викторовне, умоляя дать мне шанс. Через две недели настойчивых просьб было решено взять меня на пробное занятие.

 

Из всех ребят в группе моё состояние было самое тяжёлое — остальные хотя бы ходили. Но когда меня посадили на Хагора, все увидели другую Ксюшу. Я будто родилась на коне — спина, ноги, блеск в глазах говорили сами за себя. Я не боялась и не жаловалась на боль — я ехала верхом, а остальное было неважно. Потом на Хагора посадили ходячего парня, но он просто лёг на шею лошади и не мог выпрямиться. После того раза меня взяли в группу, в которой я занималась потом ещё три года, а Галина Викторовна на моём примере защитила докторскую диссертацию.

 

Стоит сказать, что мне были подвластны даже самые «сложные» лошади — лошади, которые в принципе не слушались других ребят.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 3
Фото: из личного архива Ксении

В 1990 году я попала на Центральный московский ипподром — там была организована первая спортивная группа для инвалидов-конников. Стоит отметить, что и тогда и сейчас я была и остаюсь всадницей с самой тяжёлой формой заболевания — все мои соперники ходят, и им легче, чем мне. Тем не менее уже на первых соревнованиях меня ждал успех. На сегодняшний день я кандидат в мастера спорта, многократный призёр Москвы, области и России, троекратный абсолютный чемпион России, участник чемпионата мира 2003 года и серебряный призёр международных соревнований 2014 года, действующий спортсмен, выступающий в паралимпийской выездке с 1999 года. У меня есть много наград за вклад в популяризацию конного спорта среди инвалидов, за упорство и преданность своему делу.

— На турнирах мы одна большая семья: болеем друг за друга и переживаем. Здоровые спортсмены и тренеры приходят посмотреть наши выступления и при необходимости помогают подсадить.
Конный спорт для меня — это не только тренировки. Нет, это прежде всего возможность доказать окружающим, что я ещё чего-то стою. Кроме того, это ни с чем не сравнимое чувство свободы. Каждое движение даётся мне с большим трудом, а на лошади я расцветаю — летаю и живу. Для многих людей спорт — это просто хобби, развлечение, а для меня — смысл жизни.

 

Я поняла, что к лошади нужно относиться не как к спортивному инвентарю, а как к личности. Нужно уважать её желания и разбираться в её страхах. Нельзя тупо бить лошадь, потому что она чего-то испугалась — нет, надо понять, откуда идёт этот страх, отвлечь животное. Но увы, не все спортсмены (даже здоровые) так могут. Для них легче ударить, чем понять.

 

Для меня лошадь — это не животное и не инструмент для зарабатывания медалей, это верный и чуткий друг, помощник и бесстрашный партнёр на турнирах. На лошади я могу делать такие элементы, которые под силу только мастерам выездки. Не так давно я написала книгу по иппотерапии, основываясь на своём личном опыте. И я очень хочу продолжать.

 

А ещё я очень хочу, чтобы и другие инвалиды имели возможность почувствовать то же, что и я.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 4
Фото: из личного архива Ксении
Я замужем и у мужа тоже ДЦП, но прохожие на улице стараются не замечать нас. И если замечают, то только когда я при полной амуниции возвращаюсь с тренировки. Но это скорее недоумение, чем любопытство. А те, кто нас знают — соседи по дому, хозяин квартиры, которую мы снимаем, — очень хорошо к нам относятся. Они понимают, что от обычных людей мы отличаемся лишь внешним видом, а не интеллектом. С нами можно и поговорить, и посмеяться. Но тем, кто этого не знает, кажется странным, что мы с мужем идём, разговариваем, смеёмся и радуемся жизни.

 

Я в своё время отучилась в РУНД, на курсах журналистики, потом работала в различных СМИ около 20 лет. Муж окончил университет, у него два диплома и специальность «инженер-системотехник», но куда-то устроиться практически невозможно. Уже три года мы пытаемся найти работу — постоянную, нормальную, по специальности, и, разумеется, удалённо. Невозможно. Поэтому приходится перебиваться случайными заработками — была бы работа, многие проблемы отпали бы сами собой.

— Когда незнакомые люди видят меня на тренировке, а в углу манежа — инвалидную коляску, они очень удивляются, ведь я ничем не отличаюсь от других всадников. В нашей конюшне меня любят и уважают за несгибаемый характер, силу воли и прямолинейность. Я всегда говорю то, что думаю — не молчу и отстаиваю свою позицию.
Да, город постепенно становится удобным для человека с коляской, но все изменения происходят очень медленно. Например, в Подольске, где мы сейчас живём, много двухэтажных торговых центров, но на второй этаж я попасть не могу — пандус очень крутой и полозья не совпадают с колёсами коляски. В доме у нас удобный пандус, но он выложен плиткой, летом в хорошую погоду ещё ничего, а вот в дождь или зимой — самый настоящий каток. Я уже не говорю о дверях в ванную комнату и в туалет. В России считается, что инвалиды с ДЦП не могут жить отдельно, но это не так. Мы с мужем тому доказательство, вот уже восемь лет живём вдвоём — и ничего, живём и радуемся.

 

Архитекторам и строителям было бы неплохо учитывать тот факт, что в обычных квартирах могут жить инвалиды с ДЦП, в том числе и на колясках. Не нужно делать для нас специальные квартиры — нет, достаточно расширить немного двери и продумать пандусы. Не могу сказать, что в Москве ситуация сильно отличается. Во многих местах туалеты для инвалидов слишком узкие — с коляской влезть трудно, съезды на тротуарах отсутствуют, и плюс есть кафе, где мы нежелательные гости. Да, люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся.

 

Здоровье — вещь относительная, и в один миг вы сами можете оказаться в инвалидной коляске. И вот тогда вы поймёте, что это такое. И вот тогда вам потребуется наша сила воли и наша поддержка. И мы вам не откажем, потому что знаем, каково это — каждый день бороться за жизнь.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 5
Фото: из личного архива Ксении
Понравился материал? Поделись —

Теги

Реклама The Challenger Classified

Вопросы

NEW

Популярные

Новые

Вопросы по темам:

Challenger в лентах

 

Сделаем так, чтобы вы не пропустили ни одного важного материала и всегда оставались в форме.

Вам будет интересно

Читайте также

Полина Сорокина, директор школы в деревне Сардаял: «Кажется, что вся страна повернулась к нам лицом»
Директор школы Полина Владимировна принимает активное участие в жизни родного края. У неё появилась новая цель — сделать так, чтобы о деревне Сардаял узнала вся Россия. Поэтому и помогла организовать фестиваль «Кружок», который пройдёт там с 24 по 26 августа. Почему это важно для деревни — в её монологе.
3 безалкогольных рецепта популярных коктейлей
Какая летняя вечеринка без коктейлей? Сегодня мы расскажем, как приготовить мохито, сангрию и пунш, но без алкоголя — подойдёт и для встречи с друзьями, и для семейных посиделок, и даже для детского праздника.
Как выбрать хорошее вино — в магазине и в ресторане
Многотомные винные карты, бесконечные полки супермаркетов — неискушённому любителю вина разобраться в этом многообразии совсем непросто. Президент Московской ассоциации сомелье Евгений Богданов поделился советами, которые точно облегчат выбор вина к ужину.
2 простых рецепта с вишней на завтрак
Сделайте свой завтрак ещё полезнее и вкуснее, добавив сочную спелую вишню в утреннюю кашу или в лёгкий салат. С рецептами, как всегда, поможем!
Студия Five Concept Fitness проведёт Summer End Party
30 августа гости Five Concept Fitness будут тренироваться и одновременно с этим провожать лето. Спортивная вечеринка займёт территорию фитнес-студии и бизнес-квартала «Арма».
Burn вновь представит тематическую зону на фестивале Faces&Laces
Главная российская выставка, посвящённая уличной культуре, пройдёт 18 и 19 августа в Парке Горького.
8 причин, почему быть «совой» вредно для здоровья
Ложиться спать глубокой ночью и просыпаться после полудня не только опрометчиво (особенно если вы хотите быть вовлечённым в социальную жизнь), но ещё и очень вредно. Ниже — список причин, почему всё-таки стоит пересмотреть свои привычки и лечь спать пораньше.
6 открытых бассейнов Москвы
Лето в столице выдалось по-настоящему жарким, местами даже тропическим. Рассказываем, где можно позагорать, искупаться и даже устроить pool-party. Самые классные открытые бассейны Москвы — в этом материале.
Владимир Волошин планирует преодолеть десятикратный триатлон за 150 часов
Бизнесмен и сооснователь проектов IRONSTAR и ROSA RUN выйдет на старт десятикратного триатлона Swissultra DECA общей длиной 2 260 км, который пройдёт в швейцарском Буксе с 20 по 29 августа.
Суп дня: зелёный минестроне
Простой способ съесть сразу много полезной зелени — приготовить суп минестроне по нашему рецепту. Вместо классических разноцветных овощей здесь отлично сочетаются несколько видов капусты, цукини, шпинат и молодой горошек.
В Волоколамске пройдёт велозаезд серии Gran Fondo Russia
Очередной российский этап самого известного и популярного в мире шоссейного велозаезда, объединяющего профессионалов и любителей, состоится 2 сентября.
В Никола-Ленивце пройдёт фестиваль музыки и архитектуры Signal
Музыкальное событие состоится с 16 по 19 августа на территории национального парка «Угра». На четырёх сценах выступят более семидесяти музыкантов.
8 красивейших мест для велопрогулки
Съезжая по извилистым холмам, а может просто колеся по городским улицам, вы обязательно откроете для себя места, которые вряд ли бы обнаружили, гуляя пешком. Некоторые трассы проходят через такие сумасшедшие виды, что о них невозможно молчать. Мы подобрали восемь захватывающих дух велодистанций.
Datsun запустил всероссийский конкурс по уличной атлетике «Столица силы»
Основной этап турнира пройдёт до 9 ноября. Каждый желающий может принять участие в конкурсе и помочь выиграть своему городу.
Тренеры Джессики Альбы, Хлои Кардашьян, Дженнифер Лопес и Софии Вергары о главных фитнес-секретах звёздных клиенток
Безупречный внешний вид актрис и моделей — результат упорных тренировок. Фитнес-тренеры голливудских красавиц рассказали о звёздных клиентках, сложностях своей работы и о главных отличиях знаменитостей от простых людей.
В Москве пройдёт фестиваль сёрфинг-культуры Locals Only
Сезон летних фестивалей в столице завершится 25 и 26 августа спортивно-музыкальным событием в Крылатском.
Как приготовить йогурт без молока
Если вы отказались от молочных продуктов, но очень любите йогурты, мы знаем, как вам помочь. Приготовьте их из кокосового молока или кешью: они получаются не менее вкусными и к тому же содержат полезные пробиотики. И ещё один плюс — для этих рецептов не потребуется йогуртница.
В парках Москвы и Подмосковья пройдёт забег имени Харуки Мураками
«Литературный» забег, организованный издательством «Эксмо» и беговым сообществом parkrun, состоится 18 августа.
Где плавать в Москве. Лучшее место и 5 упражнений, которые помогут хорошо размяться
Пока погода позволяет, отправляйтесь тренироваться на открытой воде (или просто плавать). Вместе с Mitsubishi Eclipse Cross и ребятами из «Бег вреден» мы нашли лучшее для этого место. А перед тренировкой не забудьте про разминку — в этом материале вы найдёте пять отличных упражнений, которые не займут много времени.
Татьяна Гусева: «У многих людей эго требует славы и почёта»
17—19 августа в Москве пройдёт Большой кубок при поддержке Reebok — фитнес-чемпионат, в котором примут участие самые физически подготовленные атлеты СНГ. Мы поговорили с одной из участниц соревнований, атлетом Татьяной Гусевой — и узнали, что для неё кроссфит и зачем вообще нужны подобные соревнования.
Рецепт дня: цыплёнок в духовке по-грузински
Один цыплёнок, нехитрый набор из трёх специй (главная из которых — аджика), час в духовке — и настоящий грузинский ужин готов.
Закрытые комедоны и милиумы: как бороться с маленькими белыми прыщиками
Небольшие белые бугорки на коже могут мешать и раздражать не меньше, чем обычные прыщики и угри. Отчего они появляются и как с ними бороться — расскажем.
Маркес, Олейник, Швай и другие классные ребята — о том, как GoPro помогает им добиваться успеха
GoPro — настоящая легенда. Фанатами этих камер стали многие любители активного образа жизни. Мы попросили известных блогеров и спортсменов рассказать, как GoPro помогает им снимать крутые и запоминающиеся видео.
Praesent ultricies sed dictum facilisis ut commodo quis