Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся

У Ксении Рябовой гиперкинетическая форма ДЦП, и в обычной жизни она передвигается на коляске. Но ни тяжёлое заболевание, ни сложные жизненные условия не мешают ей заниматься конным спортом и завоёвывать награды. Ксения — многократная чемпионка России по паравыездке. Как ей это удаётся? Рассказывает сама героиня.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 1
Фото: из личного архива Ксении
— Моя болезнь — это результат ошибки, допущенной врачами в роддоме. По крайней мере, нам так сказали. Да, родители пытались поставить меня на ноги — хотели сделать из меня нормального человека, — но им никто не объяснил, что ДЦП не лечится. С ним просто нужно научиться жить.

 

Впервые об этом нам сказали только в Венгрии, в 1987 году. Ещё там сказали, что главное — это не ноги, а интеллект, и что с ним у меня всё в полном порядке. В Венгрии меня научили ходить, но потом случилось непоправимое — от падения на острый угол стула у меня разошлись кости правого бедра и между ними образовалась киста. Боль была жуткая.

 

В Центральном научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии в помощи мне отказали — они сказали, что таким, как я, ничем помочь не могут, и посоветовали матери посадить меня в коляску и не мучиться. Профессор тогда даже не встал осмотреть меня. Мне было очень обидно и больно. Я чувствовала, что для него я не человек. Я зарыдала, а удивлённая ассистентка, которая вышла со мной, долго извинялась — мол, профессор не думал, что вы всё понимаете.

 

Моим воспитанием занимался в основном папа, а ухаживать за мной помогала бабушка. Помню, как вечерами папа рассказывать мне всё, что знал сам — мировую историю, историю России, либретто самых известных опер и балетных постановок, сюжеты любимых классических книг. Это было самое счастливое время, как мне кажется, для нас обоих. Я очень ценю и уважаю родителей за то, что они сделали. Однако всю жизнь мне приходится доказывать им, что я — человек.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 2
Фото: из личного архива Ксении
В Венгрии врачи посоветовали мне найти занятие, которое позволило бы мне прокормить себя в будущем. Так я стала рисовать. И везде — на всех рисунках — были лошади. Я рисовала их карандашом и пастелью. Я даже окончила художественную школу по классу станковой живописи и начала писать акварелью.

 

Любовь к лошадям у меня с самого детства. Если мои сверстницы играли в куклы, дочки-матери, то я играла в ковбоев, богатырей и мечтала сесть в седло. И всякий раз, когда мы ехали на машине и проезжали мимо лошади, я начинала орать (говорить я не умела до восьми лет), и папа останавливался и шёл договариваться, чтобы меня покатали. Уже тогда я знала, кем буду. Сомнений не было.

 

В Германии, где мы жили, когда папа работал в университете в Дармштадте, мне рассказали про иппотерапию и паралимпийские игры. Приехав в Россию, я попала в реабилитационный Царицынский центр, где как раз была группа иппотерапии — её вели врач Галина Дремова и инструктор Светлана Самсонова. Я хотела присоединиться к ним, но так как я в коляске, меня не брали. Тем не менее я не отступала и каждый день подъезжала к Галине Викторовне, умоляя дать мне шанс. Через две недели настойчивых просьб было решено взять меня на пробное занятие.

 

Из всех ребят в группе моё состояние было самое тяжёлое — остальные хотя бы ходили. Но когда меня посадили на Хагора, все увидели другую Ксюшу. Я будто родилась на коне — спина, ноги, блеск в глазах говорили сами за себя. Я не боялась и не жаловалась на боль — я ехала верхом, а остальное было неважно. Потом на Хагора посадили ходячего парня, но он просто лёг на шею лошади и не мог выпрямиться. После того раза меня взяли в группу, в которой я занималась потом ещё три года, а Галина Викторовна на моём примере защитила докторскую диссертацию.

 

Стоит сказать, что мне были подвластны даже самые «сложные» лошади — лошади, которые в принципе не слушались других ребят.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 3
Фото: из личного архива Ксении

В 1990 году я попала на Центральный московский ипподром — там была организована первая спортивная группа для инвалидов-конников. Стоит отметить, что и тогда и сейчас я была и остаюсь всадницей с самой тяжёлой формой заболевания — все мои соперники ходят, и им легче, чем мне. Тем не менее уже на первых соревнованиях меня ждал успех. На сегодняшний день я кандидат в мастера спорта, многократный призёр Москвы, области и России, троекратный абсолютный чемпион России, участник чемпионата мира 2003 года и серебряный призёр международных соревнований 2014 года, действующий спортсмен, выступающий в паралимпийской выездке с 1999 года. У меня есть много наград за вклад в популяризацию конного спорта среди инвалидов, за упорство и преданность своему делу.

— На турнирах мы одна большая семья: болеем друг за друга и переживаем. Здоровые спортсмены и тренеры приходят посмотреть наши выступления и при необходимости помогают подсадить.
Конный спорт для меня — это не только тренировки. Нет, это прежде всего возможность доказать окружающим, что я ещё чего-то стою. Кроме того, это ни с чем не сравнимое чувство свободы. Каждое движение даётся мне с большим трудом, а на лошади я расцветаю — летаю и живу. Для многих людей спорт — это просто хобби, развлечение, а для меня — смысл жизни.

 

Я поняла, что к лошади нужно относиться не как к спортивному инвентарю, а как к личности. Нужно уважать её желания и разбираться в её страхах. Нельзя тупо бить лошадь, потому что она чего-то испугалась — нет, надо понять, откуда идёт этот страх, отвлечь животное. Но увы, не все спортсмены (даже здоровые) так могут. Для них легче ударить, чем понять.

 

Для меня лошадь — это не животное и не инструмент для зарабатывания медалей, это верный и чуткий друг, помощник и бесстрашный партнёр на турнирах. На лошади я могу делать такие элементы, которые под силу только мастерам выездки. Не так давно я написала книгу по иппотерапии, основываясь на своём личном опыте. И я очень хочу продолжать.

 

А ещё я очень хочу, чтобы и другие инвалиды имели возможность почувствовать то же, что и я.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 4
Фото: из личного архива Ксении
Я замужем и у мужа тоже ДЦП, но прохожие на улице стараются не замечать нас. И если замечают, то только когда я при полной амуниции возвращаюсь с тренировки. Но это скорее недоумение, чем любопытство. А те, кто нас знают — соседи по дому, хозяин квартиры, которую мы снимаем, — очень хорошо к нам относятся. Они понимают, что от обычных людей мы отличаемся лишь внешним видом, а не интеллектом. С нами можно и поговорить, и посмеяться. Но тем, кто этого не знает, кажется странным, что мы с мужем идём, разговариваем, смеёмся и радуемся жизни.

 

Я в своё время отучилась в РУНД, на курсах журналистики, потом работала в различных СМИ около 20 лет. Муж окончил университет, у него два диплома и специальность «инженер-системотехник», но куда-то устроиться практически невозможно. Уже три года мы пытаемся найти работу — постоянную, нормальную, по специальности, и, разумеется, удалённо. Невозможно. Поэтому приходится перебиваться случайными заработками — была бы работа, многие проблемы отпали бы сами собой.

— Когда незнакомые люди видят меня на тренировке, а в углу манежа — инвалидную коляску, они очень удивляются, ведь я ничем не отличаюсь от других всадников. В нашей конюшне меня любят и уважают за несгибаемый характер, силу воли и прямолинейность. Я всегда говорю то, что думаю — не молчу и отстаиваю свою позицию.
Да, город постепенно становится удобным для человека с коляской, но все изменения происходят очень медленно. Например, в Подольске, где мы сейчас живём, много двухэтажных торговых центров, но на второй этаж я попасть не могу — пандус очень крутой и полозья не совпадают с колёсами коляски. В доме у нас удобный пандус, но он выложен плиткой, летом в хорошую погоду ещё ничего, а вот в дождь или зимой — самый настоящий каток. Я уже не говорю о дверях в ванную комнату и в туалет. В России считается, что инвалиды с ДЦП не могут жить отдельно, но это не так. Мы с мужем тому доказательство, вот уже восемь лет живём вдвоём — и ничего, живём и радуемся.

 

Архитекторам и строителям было бы неплохо учитывать тот факт, что в обычных квартирах могут жить инвалиды с ДЦП, в том числе и на колясках. Не нужно делать для нас специальные квартиры — нет, достаточно расширить немного двери и продумать пандусы. Не могу сказать, что в Москве ситуация сильно отличается. Во многих местах туалеты для инвалидов слишком узкие — с коляской влезть трудно, съезды на тротуарах отсутствуют, и плюс есть кафе, где мы нежелательные гости. Да, люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся.

 

Здоровье — вещь относительная, и в один миг вы сами можете оказаться в инвалидной коляске. И вот тогда вы поймёте, что это такое. И вот тогда вам потребуется наша сила воли и наша поддержка. И мы вам не откажем, потому что знаем, каково это — каждый день бороться за жизнь.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 5
Фото: из личного архива Ксении
Понравился материал? Поделись —

Теги

Реклама The Challenger Classified

Вопросы

NEW

Популярные

Новые

Вопросы по темам:

Challenger в лентах

 

Сделаем так, чтобы вы не пропустили ни одного важного материала и всегда оставались в форме.

Вам будет интересно

Читайте также

Как в 51 выглядеть на 20 лет: 6 секретов фотографа из Сингапура
Чуандо Тану недавно исполнился 51 год. Не верите? Тогда читайте историю об этом сингапурском фотографе, на которого в инстаграме подписано уже более полумиллиона человек. Ему и правда давно уже не 20, хотя в это сложно поверить.
Рецепт дня: шаурма из свинины и телятины
Шеф-повар ресторана армянской кухни «Ноев ковчег» предлагает необычную подачу шаурмы: мясо выкладывается отдельно, тар-тар — в соусницу, а овощи и лаваш — на деревянную доску рядом.
Эмоциональное расстройство личности: что такое, как определить и как справиться
Вспыльчивость, раздражительность, гнев и даже резкую смену настроения мы привыкли объяснять сложным характером. Но на самом деле за этими эмоциональными вспышками может скрываться весьма серьёзное психическое заболевание.
В «Олимпийском» пройдёт фестиваль экстремальных видов спорта «Прорыв»
В 11-й раз в Москве соберутся мировые звёзды экстремального спорта.
Можно ли бегать в мороз
На днях во многих городах России температура резко опустилась ниже минус десяти градусов. Все любители бега на улице задались одним-единственным вопросом: «Выходить ли мне на тренировку?» Ответ вы найдёте в этом материале.
11 самых крутых российских экстремалов
Эти люди известны только в узких кругах, но их спортивные достижения говорят о многом. Встречайте 11 классных спортсменов, которым покоряются волны, снежные склоны и городские джунгли. Кстати, многих из них вы сможете встретить на предстоящем спортивно-музыкальном фестивале Quiksilver New Star Camp на Розе Хутор.
Рецепт дня: яйца по-шотландски с медово-мятным соусом
Если быть до конца точным, то в классическом британском рецепте яйца сначала слегка отвариваются, потом аккуратно оборачиваются мясным фаршем, панируются в сухарях и жарятся во фритюре. Но мы подумали о вегетарианцах и заменили фарш на картофельное пюре, добавив к закуске необычный медово-мятный соус.
Как всегда эффективно тренироваться и видеть результат от упражнений: 7 советов
Вместе с тренером Екатериной Кузнецовой рассказываем, что сделает ваши тренировки эффективнее. Ничего сверхъестественного — интервальные тренировки, обязательная разминка, фоам-роллы и ещё кое-что.
Открылась регистрация на Московский марафон — 2018
Главное событие бегового сезона пройдёт 23 сентября.
Сторителлинг: как научиться рассказывать истории так, чтобы вас слушали с открытым ртом
Что такое сторителлинг и как он помогает преодолеть страх, научиться импровизировать, быть интересным и уверенным в себе, рассказывает профессиональный сторителлер и актёр театрально-образовательного проекта «Студия историй» Константин Кожевников.
3 оригинальных рецепта брускетты
Брускетта с угрём, с печёными овощами или брускетта с уткой. Шеф-повар гриль-бара Edge предлагает приготовить эти закуски, чтобы любой обед или ужин действительно запомнились.
Партнерский материал
Как за 10 дней увидеть весь Израиль бесплатно
Встретить закат в пустыне, покататься на верблюдах, прикоснуться к Стене Плача, попробовать самый вкусный хумус на Земле, обмазаться целебной грязью на Мёртвом море, успеть до рассвета подняться на крепость Масада — всё это и многое другое вы можете сделать уже будущим летом. Бесплатно.
Зачем нужно регулярно ходить к гинекологу
Почему нужно перестать бояться ходить к гинекологу, какие заболевания поможет предотвратить осмотр и в каких случаях нужно немедленно идти к врачу — вместе с образовательным проектом «Smart-контрацепция» отвечаем на эти и другие вопросы. В этом нам помогает к. м. н., врач акушер-гинеколог Татьяна Казначеева.
TAG Heuer перевыпустил легендарный автомобильный хронограф Carrera Heuer
Одна из ключевых моделей бренда отмечает в этом году своё 55-летие.
Выбор редакции: 5 книг, которые мы советуем прочитать (и подарить)
Собрали пять разных, недавно вышедших книг о спорте и не только о нём. Пригодится к предстоящим праздникам в качестве идеи для подарка.
Тако по-мексикански: 5 лучших рецептов
Тако — одно из самых популярных блюд мексиканской кухни. Небольшие кукурузные или пшеничные тортильи с разными начинками сегодня можно найти как в лавках со стритфудом, так и в меню ресторанов и баров. Мы тоже не остались в стороне и выбрали пять интересных рецептов с фаршем, острой курицей, стейком и овощами.
Что подарить на 23 Февраля: 13 отличных идей
Гриль, парфюмерная вода, кроссовки для тренинга, надёжный чемодан — собрали список подарков, каждый из которых оценит любой мужчина.
Когда спазмы в ногах могут оказаться симптомом серьёзного заболевания: 2 ситуации
Неприятно, когда судорогой сводит ноги, но некоторые люди привыкли время от времени испытывать эти болезненные ощущения. А вот в каких случаях это может оказаться не банальными спазмами, а чем-то более серьёзным, рассказывает врач-невролог клиники «К+31» Алексей Королёв.
Салон красоты Bronze&Beauty открылся на новом месте
Теперь инновационные косметические процедуры проводят по адресу: Тверская, 22а.
Десерт дня: апельсиновое печенье с шоколадом
Аромат свежих цитрусов, шоколадная глазурь и ни грамма пшеничной муки — если вы искали рецепт печенья без глютена, то это просто идеальный вариант.
3 вопроса, которые помогут вам справиться с тревогой
Если вы постоянно нервничаете и переживаете, а покой вам только снится (и то не всегда — бессонница мешает), то мы знаем, что делать. Точнее, знаем вопросы, которые помогут вам прийти в себя и хотя бы ненадолго успокоиться.
Вдохновляющий плей-лист от группы «АлоэВера»
Всегда интересно узнать, что предпочитают слушать сами музыканты — те, кто пишет песни и заражает своей любовью сердца тысяч поклонников. В этом материале — вдохновляющий плей-лист от солистки группы «АлоэВера» Веры Мусаелян.
Рецепт дня: салат из стручковой фасоли
Стручковая фасоль хороша не только в качестве гарнира, но и как самостоятельное блюдо. Например, как основной ингредиент лёгкого салата с маслинами и заправкой на основе апельсинового сока.