Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся

У Ксении Рябовой гиперкинетическая форма ДЦП, и в обычной жизни она передвигается на коляске. Но ни тяжёлое заболевание, ни сложные жизненные условия не мешают ей заниматься конным спортом и завоёвывать награды. Ксения — многократная чемпионка России по паравыездке. Как ей это удаётся? Рассказывает сама героиня.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 1
Фото: из личного архива Ксении
— Моя болезнь — это результат ошибки, допущенной врачами в роддоме. По крайней мере, нам так сказали. Да, родители пытались поставить меня на ноги — хотели сделать из меня нормального человека, — но им никто не объяснил, что ДЦП не лечится. С ним просто нужно научиться жить.

 

Впервые об этом нам сказали только в Венгрии, в 1987 году. Ещё там сказали, что главное — это не ноги, а интеллект, и что с ним у меня всё в полном порядке. В Венгрии меня научили ходить, но потом случилось непоправимое — от падения на острый угол стула у меня разошлись кости правого бедра и между ними образовалась киста. Боль была жуткая.

 

В Центральном научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии в помощи мне отказали — они сказали, что таким, как я, ничем помочь не могут, и посоветовали матери посадить меня в коляску и не мучиться. Профессор тогда даже не встал осмотреть меня. Мне было очень обидно и больно. Я чувствовала, что для него я не человек. Я зарыдала, а удивлённая ассистентка, которая вышла со мной, долго извинялась — мол, профессор не думал, что вы всё понимаете.

 

Моим воспитанием занимался в основном папа, а ухаживать за мной помогала бабушка. Помню, как вечерами папа рассказывать мне всё, что знал сам — мировую историю, историю России, либретто самых известных опер и балетных постановок, сюжеты любимых классических книг. Это было самое счастливое время, как мне кажется, для нас обоих. Я очень ценю и уважаю родителей за то, что они сделали. Однако всю жизнь мне приходится доказывать им, что я — человек.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 2
Фото: из личного архива Ксении
В Венгрии врачи посоветовали мне найти занятие, которое позволило бы мне прокормить себя в будущем. Так я стала рисовать. И везде — на всех рисунках — были лошади. Я рисовала их карандашом и пастелью. Я даже окончила художественную школу по классу станковой живописи и начала писать акварелью.

 

Любовь к лошадям у меня с самого детства. Если мои сверстницы играли в куклы, дочки-матери, то я играла в ковбоев, богатырей и мечтала сесть в седло. И всякий раз, когда мы ехали на машине и проезжали мимо лошади, я начинала орать (говорить я не умела до восьми лет), и папа останавливался и шёл договариваться, чтобы меня покатали. Уже тогда я знала, кем буду. Сомнений не было.

 

В Германии, где мы жили, когда папа работал в университете в Дармштадте, мне рассказали про иппотерапию и паралимпийские игры. Приехав в Россию, я попала в реабилитационный Царицынский центр, где как раз была группа иппотерапии — её вели врач Галина Дремова и инструктор Светлана Самсонова. Я хотела присоединиться к ним, но так как я в коляске, меня не брали. Тем не менее я не отступала и каждый день подъезжала к Галине Викторовне, умоляя дать мне шанс. Через две недели настойчивых просьб было решено взять меня на пробное занятие.

 

Из всех ребят в группе моё состояние было самое тяжёлое — остальные хотя бы ходили. Но когда меня посадили на Хагора, все увидели другую Ксюшу. Я будто родилась на коне — спина, ноги, блеск в глазах говорили сами за себя. Я не боялась и не жаловалась на боль — я ехала верхом, а остальное было неважно. Потом на Хагора посадили ходячего парня, но он просто лёг на шею лошади и не мог выпрямиться. После того раза меня взяли в группу, в которой я занималась потом ещё три года, а Галина Викторовна на моём примере защитила докторскую диссертацию.

 

Стоит сказать, что мне были подвластны даже самые «сложные» лошади — лошади, которые в принципе не слушались других ребят.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 3
Фото: из личного архива Ксении

В 1990 году я попала на Центральный московский ипподром — там была организована первая спортивная группа для инвалидов-конников. Стоит отметить, что и тогда и сейчас я была и остаюсь всадницей с самой тяжёлой формой заболевания — все мои соперники ходят, и им легче, чем мне. Тем не менее уже на первых соревнованиях меня ждал успех. На сегодняшний день я кандидат в мастера спорта, многократный призёр Москвы, области и России, троекратный абсолютный чемпион России, участник чемпионата мира 2003 года и серебряный призёр международных соревнований 2014 года, действующий спортсмен, выступающий в паралимпийской выездке с 1999 года. У меня есть много наград за вклад в популяризацию конного спорта среди инвалидов, за упорство и преданность своему делу.

— На турнирах мы одна большая семья: болеем друг за друга и переживаем. Здоровые спортсмены и тренеры приходят посмотреть наши выступления и при необходимости помогают подсадить.
Конный спорт для меня — это не только тренировки. Нет, это прежде всего возможность доказать окружающим, что я ещё чего-то стою. Кроме того, это ни с чем не сравнимое чувство свободы. Каждое движение даётся мне с большим трудом, а на лошади я расцветаю — летаю и живу. Для многих людей спорт — это просто хобби, развлечение, а для меня — смысл жизни.

 

Я поняла, что к лошади нужно относиться не как к спортивному инвентарю, а как к личности. Нужно уважать её желания и разбираться в её страхах. Нельзя тупо бить лошадь, потому что она чего-то испугалась — нет, надо понять, откуда идёт этот страх, отвлечь животное. Но увы, не все спортсмены (даже здоровые) так могут. Для них легче ударить, чем понять.

 

Для меня лошадь — это не животное и не инструмент для зарабатывания медалей, это верный и чуткий друг, помощник и бесстрашный партнёр на турнирах. На лошади я могу делать такие элементы, которые под силу только мастерам выездки. Не так давно я написала книгу по иппотерапии, основываясь на своём личном опыте. И я очень хочу продолжать.

 

А ещё я очень хочу, чтобы и другие инвалиды имели возможность почувствовать то же, что и я.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 4
Фото: из личного архива Ксении
Я замужем и у мужа тоже ДЦП, но прохожие на улице стараются не замечать нас. И если замечают, то только когда я при полной амуниции возвращаюсь с тренировки. Но это скорее недоумение, чем любопытство. А те, кто нас знают — соседи по дому, хозяин квартиры, которую мы снимаем, — очень хорошо к нам относятся. Они понимают, что от обычных людей мы отличаемся лишь внешним видом, а не интеллектом. С нами можно и поговорить, и посмеяться. Но тем, кто этого не знает, кажется странным, что мы с мужем идём, разговариваем, смеёмся и радуемся жизни.

 

Я в своё время отучилась в РУНД, на курсах журналистики, потом работала в различных СМИ около 20 лет. Муж окончил университет, у него два диплома и специальность «инженер-системотехник», но куда-то устроиться практически невозможно. Уже три года мы пытаемся найти работу — постоянную, нормальную, по специальности, и, разумеется, удалённо. Невозможно. Поэтому приходится перебиваться случайными заработками — была бы работа, многие проблемы отпали бы сами собой.

— Когда незнакомые люди видят меня на тренировке, а в углу манежа — инвалидную коляску, они очень удивляются, ведь я ничем не отличаюсь от других всадников. В нашей конюшне меня любят и уважают за несгибаемый характер, силу воли и прямолинейность. Я всегда говорю то, что думаю — не молчу и отстаиваю свою позицию.
Да, город постепенно становится удобным для человека с коляской, но все изменения происходят очень медленно. Например, в Подольске, где мы сейчас живём, много двухэтажных торговых центров, но на второй этаж я попасть не могу — пандус очень крутой и полозья не совпадают с колёсами коляски. В доме у нас удобный пандус, но он выложен плиткой, летом в хорошую погоду ещё ничего, а вот в дождь или зимой — самый настоящий каток. Я уже не говорю о дверях в ванную комнату и в туалет. В России считается, что инвалиды с ДЦП не могут жить отдельно, но это не так. Мы с мужем тому доказательство, вот уже восемь лет живём вдвоём — и ничего, живём и радуемся.

 

Архитекторам и строителям было бы неплохо учитывать тот факт, что в обычных квартирах могут жить инвалиды с ДЦП, в том числе и на колясках. Не нужно делать для нас специальные квартиры — нет, достаточно расширить немного двери и продумать пандусы. Не могу сказать, что в Москве ситуация сильно отличается. Во многих местах туалеты для инвалидов слишком узкие — с коляской влезть трудно, съезды на тротуарах отсутствуют, и плюс есть кафе, где мы нежелательные гости. Да, люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся.

 

Здоровье — вещь относительная, и в один миг вы сами можете оказаться в инвалидной коляске. И вот тогда вы поймёте, что это такое. И вот тогда вам потребуется наша сила воли и наша поддержка. И мы вам не откажем, потому что знаем, каково это — каждый день бороться за жизнь.

Люди с ДЦП подвергаются невидимой, но ощутимой дискриминации. Нас не понимают, и как следствие — боятся. Изображение номер 5
Фото: из личного архива Ксении
Понравился материал? Поделись —

Теги

Реклама The Challenger Classified

Вопросы

NEW

Популярные

Новые

Вопросы по темам:

Challenger в лентах

 

Сделаем так, чтобы вы не пропустили ни одного важного материала и всегда оставались в форме.

Вам будет интересно

Читайте также

Хип-хоп-исполнитель PHARAOH стал главным героем видео об уличном футболе
14 июня в Музее Москвы пройдёт финал Tango League, после которого выступит PHARAOH. В преддверии этого события adidas выпустил официальный тизер.
В Москве прошёл тринадцатый международный чемпионат по современной хореографии Fame Your Choreo 2018
С 18 по 20 мая ведущие танцоры из России и других стран сражались на танцполе за звание лучшего.
Тренируйся как Тор: что делал Крис Хемсворт, чтобы стать супергероем
Ещё на кастинге «Тора» Крис Хемсворт мало походил на бога грома, но после выхода картины в прокат стало ясно: лучшей кандидатуры на эту роль просто не найти. Рассказываем, через что пришлось пройти актёру, чтобы в кадре выглядеть как настоящий супергерой.
Эмоциональное выгорание от спорта: что делать, чтобы снова начать тренироваться
Пару раз пропустить тренировку — нормально, а вот пару месяцев искать оправдания, чтобы не ходить в зал — уже не очень. Повод задуматься. Вполне возможно, вы просто «перегорели» — да, такое может произойти не только на работе, но и в спорте. Как с этим справиться и опять полюбить тренировки, рассказываем ниже.
Рецепт дня: окрошка с водорослями
Холодный суп — самое то для уже наступивших тёплых дней. Откройте для себя новые сочетания продуктов и приготовьте необычную окрошку — с водорослями.
В Yota Arena пройдёт гранд-финал первого официального чемпионата России по компьютерному спорту
Чемпионские титулы среди финалистов будут разыграны 25—27 мая. Лучшие киберспортсмены по играм Dota 2 и Hearthstone получат спортивные разряды.
Beat Film Festival представит фильм «Без кубков и медалей»
2 июня в рамках спортивной программы IX Международного фестиваля документального кино о новой культуре состоится премьера нового фильма агентства Stereotactic о футболе, который объединяет обычных людей по всей стране и делает это по-настоящему.
Nike представил обновлённую модель кроссовок Air Zoom Pegasus 35
Рельефный язычок, скошенная подошва в области пятки, изменённая конструкция шнуровки и многое другое ждёт поклонников беговой классики.
Мигель: «Если у человека есть предназначение, значит, он будет заниматься любимым делом несмотря ни на что»
Мигель — режиссёр, сооснователь центра «PROТАНЦЫ» и один из наставников проекта «ТАНЦЫ» на ТНТ — рассказывает, какую роль играет поддержка близких и что мешает развитию танцевального движения в России. А ещё Мигель даёт важный совет всем начинающим танцорам.
Почему вы часто плачете: 4 причины
Плакать — нормально. Но что, если это происходит чуть ли не каждый день? Мы разобрались и нашли четыре причины, почему вы больше не можете контролировать эмоции и сдерживать слёзы.
7 необычных рецептов маринада для гриля
Сезон гриля и барбекю открыт, а значит, пора достать решётки и шампуры, подготовить угли и вспомнить проверенные рецепты маринадов для мяса, рыбы и морепродуктов. Последнее берём на себя — мы нашли для вас семь самых классных, на любой вкус.
Могут ли таблетки помочь бросить курить
Не секрет, что отказ от курения способствует повышению качества и продолжительности жизни. Учёные считают, что лучше всего бросить курить до 40 лет (а идеально не начинать вовсе), именно в этом возрасте для организма ещё не всё потеряно. Но легко сказать и трудно сделать. Так как же бросить раз и навсегда?
BORK представил ультрамощные блендеры для летнего сезона
Фитнес-блендер B804 и блендер B802 из новой коллекции станут необходимым предметом для каждого, кто следит за своим питанием. Эти кухонные гаджеты помогут разнообразить ваш рацион в кратчайшие сроки.
Партнерский материал
с компанией Razor
Как выбрать самокат для города
Пора вставать на самокат! Тем более он уже давно перестал быть детским развлечением — за его «рулём» встречаются люди всех возрастов. На что нужно обращать внимание при покупке этого транспорта, рассказываем вместе с американским брендом самокатов Razor.
У людей со здоровым рационом больше мозг
Учёные из Нидерландов доказали, что размер нашего мозга определяется в том числе и тем, что мы едим. Новое исследование показало, что люди, которые выбирают правильное и сбалансированное питание, могут иметь больший объём головного мозга.
Почему болит живот: 10 причин
Боль в животе — симптом, который лучше не оставлять без внимания. Причиной такой боли может стать любой орган брюшной полости. Мы разобрались, в каких случаях стоит беспокоиться и бежать к врачу.
Партнерский материал
c Suunto
Тестируем гаджет: спортивные часы Suunto 3 Fitness
Коммерческий директор The Challenger Аня Борисова любит заниматься спортом, особенно кататься на велосипеде. А ещё она решила вернуться в бег — и поэтому взялась протестировать новинку в линейке спортивных часов Suunto. Как ей с ними жилось, читайте в её отзыве.
Рецепт дня: крем-суп из запечённой цветной капусты
Этот лёгкий овощной крем-суп станет прекрасным дополнением к ужину или основным блюдом весенне-летнего обеда.
4 аллергена, которых мы не замечаем
Ошибка думать, что аллергия появляется только у определённых людей и только во время цветения в мае. На самом деле она может маскироваться под симптомы простуды даже у здоровых людей. О неочевидных аллергенах нам рассказал аллерголог-иммунолог Научно-консультативного центра аллергологии и иммунологии Сергей Масальский.
4 типа начальников: как работать с каждым из них
Консультант по профессиональному развитию Мэри Аббеджей в своей книге Managing up рассказала не о том, как боссу управлять подчинёнными, а о том, как подчинённым справляться с боссом. По её мнению, всех менеджеров можно разделить на четыре категории. И у каждой есть свои плюсы и минусы.
2 быстрых рецепта японской кухни на ужин
Сегодня рецептами с нами поделились создатели японского бара-ресторана «Макото». Что такое «Гюнику насу мисо итамэ» и «Тори терияки», как их приготовить всего за 10—15 минут — расскажем прямо сейчас.
На Московском полумарафоне — 2018 установлены новые рекорды
20 мая в столице прошёл самый массовый забег в России на дистанции 21,1 км: на старт в «Лужниках» вышли 10 000 бегунов.
Фестиваль «Иваново поле» пройдёт в конноспортивном клубе «Ивановское»
27—29 июля 2018 года в рамках Первого международного конного фестиваля состоятся рыцарский турнир, спортивные состязания и показательные выступления.

in ipsum et, ut ut leo. dolor facilisis adipiscing mattis quis