Так как апрель — месяц распространения информации об аутизме, мы попросили Анастасию Залогину, президента фонда «Обнажённые сердца», развеять самые популярные мифы об этом состоянии (они, увы, всё ещё остаются предметом для спекуляций).

Миф 1: аутизм — это новое заболевание, раньше его не было

Расстройство аутистического спектра, или аутизм, — это особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы. Всемирная организация здравоохранения относит аутизм к группе общих расстройств развития. По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 59-го ребёнка. Некоторые даже говорят об «эпидемии» аутизма. Однако прежде чем делать столь громкие заявления, стоит обратиться к историческим фактам: в Советском Союзе аутизм как самостоятельное нарушение был описан ещё в конце 40-х годов, но многим детям продолжали ставить диагноз «детская шизофрения». Только в 80-е годы в стране появились прецеденты постановки диагноза «аутизм». Таким образом, высокие статистические показатели в нашей стране связаны с повышением уровня знаний об этом расстройстве и с улучшением диагностики.

Количество поставленных диагнозов в мире за последние 20 лет тоже сильно увеличилось. Улучшение качества диагностики — одна из причин (однако не единственная). Точного ответа, почему число детей с РАС увеличивается, пока нет, но над этим работают все ведущие университеты мира.

Миф 2: аутизм можно вылечить

Не существует медикаментов, способных «вылечить» аутизм. Нет лекарств, способных повлиять на ключевые симптомы аутизма. Человек живёт с РАС всю жизнь. Однако это не значит, что ничего нельзя сделать. Исследования показывают: чем раньше (желательно до двух-трёх лет) ребёнок начнёт получать помощь, тем лучше. В России есть службы ранней помощи, которые помогают детям с особенностями развития преодолевать имеющиеся сложности, развивать важные навыки (в том числе коммуникативные), подготовиться к посещению детского сада и школы, дают им возможность жить той же жизнью, что и их типично развивающиеся сверстники: заводить друзей и учиться новому.

Важная часть программ ранней помощи — обучение родителей тому, что такое аутизм, как он проявляется, какие подходы имеют доказанную эффективность, как справляться с трудными ситуациями (проблемное поведение, трудности со сном, с едой и так далее) и как заниматься с ребёнком дома.

Миф 3: люди с аутизмом представляют угрозу для общества

Действительно, людям с аутизмом порой сложно регулировать свои эмоции. Это может выражаться в виде потери контроля — например, если они находятся в незнакомом или «перенасыщенном» окружении. Но специальная поддержка и понимание окружающих помогают им справляться с трудностями. Проявления агрессии не являются диагностическими критериями аутизма. Тот факт, что некоторым людям с РАС трудно выразить словами свои чувства, может приводить к фрустрации и отчаянию. Освоение методов дополнительной коммуникации (общение при помощи картинок, специальных программ для планшетов или смартфонов) помогает людям с РАС выражать эмоции и желания, быть понятыми.

Миф 4: люди с аутизмом погружены в свой мир и не испытывают ни к кому сочувствия, они не могут дружить

Люди с РАС, так же как и все остальные, испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто порой бывает сложно это сделать. Поэтому иногда нужно искать альтернативный способ коммуникации. Аутизм влияет на работу мозга — у некоторых людей с этим расстройством могут быть проблемы с речью. Около 25% людей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра, не пользуются речью (являются не вербальными или мало вербальными), тем не менее они могут общаться при помощи карточек с изображениями, жестов или письменной речи. Но всё это не отменяет того факта, что людям хочется дружить и общаться. Просто окружающим следует проявить терпение и понимание: говорить нужно ясно и однозначно (избегать образных выражений), с нормальной скоростью и громкостью, по возможности короткими предложениями. Жестикуляции и использование визуальной поддержки также могут помочь достигнуть взаимопонимания.

Миф 5: все люди с аутизмом на самом деле гении и имеют незаурядные способности в математике

Это один из самых распространённых мифов об аутизме. Но люди с этой особенностью развития очень разные. Некоторые обладают выдающимися способностями, однако встречаются и те, кто испытывает выраженные трудности в обучении. И всё это — расстройства аутистического спектра. Слово «спектр» как раз подразумевает, что для разных людей характерна разная степень выраженности способностей или трудностей.

В литературе нередко встречаются описания людей с РАС, у которых при общем снижении интеллекта имеются выдающие способности в одной или нескольких областях. Такие люди действительно существуют: у кого-то есть способности к музыке или живописи, у кого-то необычайная зрительная память и так далее. Иногда это называют синдромом саванта, но в современных медицинских классификациях такого диагноза нет.

Миф 6: люди с аутизмом необучаемы, они никогда не смогут стать частью социума, работать и обслуживать себя самостоятельно

Дети с аутизмом могут учиться (далеко не у всех людей с РАС есть когнитивные нарушения). При этом важно помнить: обучение в обычных школах — это право любого ребёнка по законам Российской Федерация. Детям с аутизмом общение с нейротипичными детьми (то есть без особенностей развития) может помочь справляться с неумением понимать и контролировать собственные эмоции. Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями — дети с аутизмом учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще оканчивают среднюю школу и продолжают своё образование в вузах, чем те, кто учится в специализированных классах.

Инклюзия не означает, что можно просто привести ребёнка с особенностями развития в обычный класс и надеяться, что всё случится само собой. Инклюзивное образование требует серьёзных ресурсов: знаний, квалифицированных специалистов, специально организованной работы с персоналом школы и родителями одноклассников.

Что касается трудоустройства, то, к сожалению, для многих людей с аутизмом это остаётся проблемой. Исследования показывают: лишь небольшой процент людей с ментальными нарушениями трудоустроены. За последние десять лет в нашей стране появились колледжи, куда молодые люди с особенностями развития могут поступить после окончания школы. Но увы, большинство выпускников школ, колледжей и даже вузов в итоге не находят работу.

Раньше считалось, что люди с особенностями развития должны осваивать профессии вроде швеи или работников зелёного хозяйства. Эту систему надо переосмысливать и подбирать реально нужные в современном мире специальности, чтобы люди имели возможность найти работу и получить поддержку. В мире существует довольно серьёзный и позитивный опыт трудоустройства людей с РАС.

Миф 7: аутизмом можно заболеть после прививки, анестезии, лечения зубов, высокой температуры

Ни вакцины, ни анестезия, ни лечение зубов, ни холодность родителей не влияют на риск появления у ребенка аутизма. Современные исследования говорят, что аутизм связан с генетическими факторами, а также с различными факторами окружающей среды. При этом среди учёных существуют разногласия относительного того, в какой степени аутизм определяется генами, а в какой — окружающей средой.