Костя Дебликов (Толя Робот): «Ампутация — это проблема, которую нужно решить»

Толя смог — и другие смогут

Сценарист сериала Коля Куликов сам нашёл меня в соцсетях. Описал проект и предложил участвовать. Я ни минуты не сомневался — согласился сразу. Не мог остаться в стороне от сериала, который рассказывает на всю страну о жизни человека с протезами. Ребята оправдали надежды: серьёзно подошли к делу. Коля приехал в Воронеж и несколько часов расспрашивал меня о тонкостях протезирования. Ребята ездили по протезным компаниям, разговаривали с экспертами. По-настоящему погрузились в тему. Вокруг протезов крутится куча ложных представлений. Компьютерные игры и кинофильмы заставляют общество думать, что протезы дают суперспособности, превращают обычного смертного в сверхчеловека. Это не так, и сценаристы трезво взглянули на жизнь.

Мне любопытно, как люди воспринимают человека с протезами на экране. Трейлер вышел задолго до премьеры, и уже тогда заговорили о неправдоподобном сюжете: мол, парень из провинции никогда бы не получил бионические протезы за счёт государства. В Интернете вспыхнули горячие споры, и я этому рад. В России плохо работает система социального обеспечения: никто не идёт навстречу. Получив травму или лишившись конечности, человек остаётся один на один с бедой. Не знает, куда идти, кого просить о помощи. Обращается в социальные службы — а они только вставляют палки в колёса. Инвалид либо остаётся без протезов, либо получает не те.

Но вот другой пример. Мне достались хорошие бионические протезы за государственный счёт, хотя я живу в Воронеже. И не мне одному! Это возможно. Надо знать свои права, отстаивать их, бороться — и всё получится. Главное — хотеть и быть готовым приложить силы и потратить время.

Признать ошибки и жить дальше

Никогда не спрашивал себя: почему я? почему мне не повезло? Но сетовал на легкомысленность, на то, что сам нарушил правила безопасности: взял в руки пиротехнику. Да, возможно, её неправильно хранили. Стоит пороху хоть немного отсыреть, как он взрывается при запале. Но я тоже виноват: нельзя поджигать пиротехнический фонтан, держа его в руках, это очень опасно. Фонтан взорвался — и я лишился кистей. Не снимаю с себя ответственность, но сокрушаться бессмысленно. Надо признать ошибки, сделать выводы — и жить дальше.

Очнувшись на следующее утро в больнице, я не испытал ни страха, ни отчаяния. Хотелось как можно скорее вернуться к нормальной жизни. Почему психика сработала именно так? Сложно сказать. Повлиял и характер, и воспитание, и люди, которые меня окружали. Всё вместе помогло преодолеть депрессию. Но мозг не обманешь: хоть я и не опустил руки и сразу занялся делом, принятие случившегося растянулось на годы. Я переосмысливал жизнь, привыкал к протезам. День за днём учился терпению.

Сначала надо определить смыслы и цели, сказать себе, например: да, у меня нет ноги, но я не собираюсь лежать в кровати и прятаться от мира. Задумайтесь: ради чего вы живете? чем будете заниматься? чего вам не хватает? Ответив на эти вопросы, переходите к насущным проблемам. Как принять ограничения, как не стыдиться себя в обществе, как не чувствовать ущербность — вот что стоит проработать с психологом. Но сперва решить, зачем вам конечности. Что будете с ними делать, какие цели перед собой ставите. Чтобы найти ответы, надо погрузиться в себя.

Киборги среди нас: фотографы, музыканты, актёры

Пережив шок от случившегося, люди стремятся обрести поддержку. Ищут в Интернете похожие истории, блоги и каналы людей, которые тоже перенесли ампутацию и живут с протезами. В 2014 году в Рунете было мало информации, разве что портал disability.ru. Зато я нашёл много иностранных сайтов и сообществ на Facebook. Помню, меня воодушевил ролик «Терпи, если сможешь» (англ. “Hold it if you can”). Там русский парень, фотограф из Петербурга, рассказывает о жизни с двумя протезами голени. Его история произвела на меня впечатление, вдохновила.

В 2015 году меня пригласили на московский фестиваль Geek Picnic. Обсуждали киборгизацию. К нам присоединились ещё несколько ребят из Европы и США: Найджел Экланд — официальное лицо компании BeBionic3, Джейсон Барнс — киборг-барабанщик, Энджел Гиуффриа — американская актриса с бионическим протезом. Они — потрясающие! Весёлые, открытые. Мы много общались, и я понял, как активно живут люди с протезами. Был безумно рад встретиться с ними. Важно находить людей, которые разделяют вашу проблему и знают, о чём вы говорите. Достаточно побыть с ними рядом, чтобы понять: я не изгой. Таких, как я, много. И они прекрасно, счастливо живут.

Мир не без добрых людей

Сразу после несчастного случая мы открыли сбор средств. Через два с половиной месяца собрали четыре миллиона рублей. Спасибо дружному сообществу фаерщиков! Ребята зарабатывают немалые деньги на шоу и смогли помочь. Народ неравнодушный, сопереживают, когда случается беда. Фаерщики провели мероприятия по всей стране, на которых собрали нужную сумму, — и я купил первые бионические протезы.

А потом появились немецкие Otto Bock от неизвестного благотворителя. Через священника к нам обратился человек и предложил пару в подарок. Протезы пришли из Петербурга, но кто помог — не знаем до сих пор.

Ограничения и возможности

Протезы — не руки. Я не могу свободно жестикулировать, но справляюсь с важными делами. Ограничения связаны с мелкой моторикой: расстегнуть пуговицы, зашнуровать обувь. Научиться можно, но я не стал тратить время. Отказался от шнурков, обновил гардероб. Ещё проблемы возникают, когда роняешь пластиковую карту на гладкий пол: у бионических рук нет ногтей, карту сложно подцепить.

С протезами я даже машину водил. Ничего удивительного! В Интернете полно сюжетов о людях, которые остаются за рулём с ампутациями всех конечностей. И они прекрасно водят даже машины с механической коробкой передач. Дело привычки. К сожалению, в регионах такие люди редко получают права. По документам человек без нескольких пальцев на руке уже не имеет права садиться за руль. Странная рекомендация. Если сдаёшь экзамен — можешь водить. Нельзя ущемлять права людей по физическим данным.

Помните американку Джессику Кокс? У неё нет рук с рождения. Несколько лет назад она стала лётчиком: получила лицензию на управление легкомоторным самолётом. Джессика держит штурвал ногами и летает виртуозно. Хватит мыслить стереотипами. Опыт показывает, что люди со здоровыми конечностями намного опаснее за рулём, чем люди с ампутациями или протезами.

Отец «научил» мои новые руки работать с сенсорными экранами. Намотал медную проволоку под косметическую перчатку на протез, выпустил её на одном из пальцев, обмотанном токопроводящим материалом, — теперь могу управлять экранами. Это упрощает жизнь: сейчас сенсорные не только смартфоны, но и банкоматы, терминалы. Увы, отрасль протезирования пока что консервативна. Новые технологии внедряются медленно. Из всех протезов рук только одна-две модели работают с экранами. Чтобы звонить, я пользуюсь кнопочным телефоном — это удобнее и быстрее. Когда нужен Интернет и соцсети, беру смартфон.

«Видели того парня? С руками робота?»

Люди с ограниченными возможностями привлекают к себе внимание. На них косятся, таращатся, их рассматривают как диковинных зверей. Спустя пять лет не так болезненно воспринимаю чужие взгляды — привык, что на меня оглядываются. Но я до сих пор не готов гулять с протезами, особенно в Воронеже. Даже в жаркую погоду накидываю лёгкую рубашку с длинными рукавами, чтобы не привлекать внимание. Мне так проще. Конференции и съёмки — другое дело. Там держу руки на виду.

Родные и близкие быстро привыкли. Никто не паниковал, не рвал на себе волосы, не плакал. Все были наполнены решимостью и сразу взялись за дело: начали собирать деньги на протезы. Я благодарен семье, что она разделила моё отношение к ампутации. Это проблема, которую нужно решить — и двигаться дальше.

Яна была рядом. Ей пришлось нелегко, но мы давно встречались, и она прекрасно меня знала. Была уверена, что несчастный случай не помешает мне жить активно, зарабатывать деньги, строить будущее. Уже через год после несчастного случая мы поженились.

Не фатализм, но жизненная миссия

Я журналист. Сейчас пишу о высокотехнологичном протезировании, последних разработках, о том, как получить протез за счёт государства. Но не верю, что мне было предназначено пережить трагический случай, чтобы делиться опытом с миром. Так сложились сотни, тысячи обстоятельств. Они привели меня к точке, где я занимаюсь фаер-шоу, нарушаю правила безопасности, беру в руки пиротехнику, поджигаю её — и мне отрывает кисти. Это не провидение, не чей-то коварный замысел. Слабо верю, что Бог послал мне страдания, чтобы я помогал людям. На моём месте мог оказаться любой.

Но мне важно поддержать тех, кто остался без конечностей. Сейчас работаю над сайтом, где будет собрана правдивая информация о протезировании в нашей стране. Хочу объединять людей, проводить мероприятия, организовать групповую психологическую реабилитацию. Проект некоммерческий — придётся искать деньги, чтобы его осуществить. Надеюсь на гранты: социально ориентированные НКО получают деньги от государства. Кроме того, рассчитываю на помощь общественности. Попробуем открыть фонд под особо затратные проекты.

Если бы не было протезов? Жил бы так же. Может, стеснялся бы больше. Мой знакомый из Москвы в детстве перенёс электротравму и потерял обе кисти. Больше десяти лет жил без рук. По паспорту он молдаванин и до прошлого года не мог бесплатно получить протезы. Всё зависит от человека. Если нет протезов, но хочешь нормально жить, научишься обходиться без них. Как мой знакомый. Он отлично справлялся: ходил в магазин, мыл посуду, обслуживал себя культями. Сложно ли это? Да. Но возможно.