Когда родители узнают, что их ребёнок неизлечимо болен, это похоже на шторм, мир рушится и вокруг — темнота. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает семьям, оказавшимся в этой непростой ситуации. Мы поговорили с Лидой Мониава, директором фонда, о паллиативной помощи в России, о том, почему хосписов должно быть много, и о том, как находить свет и радость в мире, где есть горе и отчаянье.
Лида Мониава: «В каждой плохой ситуации есть то, что можно изменить к лучшему». Изображение номер 1
Лидия Мониава. Фото: Facebook

«Надо не кого-то просить, а самим всё делать»

— Когда я в десятом классе училась, фотография была была моим хобби. Людей с цифровыми фотоаппаратами — а их особо ни у кого не было — приглашали в РДКБ (Российская детская клиническая больница. — Прим. ред.), волонтёры давали камеры детям, и те снимали, как проходит их день в онкоотделении. Я дала свой фотоаппарат мальчику. Потом мне стало жалко тех, кто проходил лечение, захотелось и дальше их навещать.

У меня не было пафосных мыслей о том, что благотворительность превратится в дело всей моей жизни (по образованию Лида Мониава журналист. — Прим. ред.). Просто со временем появилось очень много контактов в больнице: каждый день звонили мамы, писали врачи, волонтёры. И в итоге дел в больнице у меня стало больше, чем за её пределами. Не было такого, что я сидела и приняла какое-то решение — так само собой получилось.

Однажды стало ясно, что неизлечимо больным пациентам нужен хоспис, хотелось, чтобы его создало государство. Вместе с другими волонтёрами мы писали письма в разные ведомства и просили об этом. Со временем появилось отделение в больнице, где поменяли табличку с названием, но на самом деле паллиативная помощь там не оказывалась, выглядело всё это очень печально. И мы поняли: надо не кого-то просить, а самим всё делать.

Лида Мониава: «В каждой плохой ситуации есть то, что можно изменить к лучшему». Изображение номер 2
Лидия Мониава. Фото из архива фонда «Дом с маяком»

«Важно видеть вещи, которые ты можешь изменить»

Сначала у хосписа был один сторонник, потом два, сейчас в «Доме с маяком» работают 360 человек. В первое время к нам приходили увлечённые люди, которые говорили, что для них не важна зарплата, они за идею пришли работать. Но с ними было очень сложно, так как ни о каких правилах невозможно было договориться. Постепенно ситуация менялась, сейчас в хосписе работают те, для кого эта сфера представляет профессиональный интерес — специалисты в области паллиативной помощи.

С каждым годом у нас становилось всё больше пациентов, штат разрастался. За большой системой очень сложно уследить. Мне хочется, чтобы было много маленьких хосписов, это лучше, чем один гигантский. Мы разделили хоспис на два — Москвы и области. В следующем году я хочу сделать ещё и хоспис для молодых взрослых. Для неизлечимо больного человека период после 18 лет очень сложный, вдруг резко прекращается помощь от всех: от поликлиники, от соцзащиты, от фондов… Мы стараемся помочь пациентам в непростой период найти себя в этом новом мире.

Даже в самой сложной ситуации важно видеть вещи, которые ты можешь изменить. Многие думают, что вот неизлечимо больной человек — о ужас, какое горе. Но если у неизлечимо больного человека будет коляска на электроуправлении, он сможет гонять на ней и быть довольным и счастливым.

В каждой плохой ситуации есть то, что можно изменить к лучшему. И мне нравится, что можно так сделать.
Лида Мониава: «В каждой плохой ситуации есть то, что можно изменить к лучшему». Изображение номер 3
Лидия Мониава. Фото из архива фонда «Дом с маяком»

«Хочется равных отношений и равных прав для всех»

Мне бы хотелось, чтобы люди с инвалидностью перестали быть предметом жалости. Если нам с Колей (во время пандемии коронавирусной инфекции Лида забрала Колю из интерната и стала его опекуном. — Прим. ред.) нужно перейти дорогу через подземный переход, приходится стоять с жалобным видом и ждать, когда кто-то согласится нам помочь. В городе такие пандусы, что их невозможно без помощи преодолеть.

Хотелось бы, чтобы у людей с инвалидностью были такие же права, как у всех остальных людей. Если обычный человек может пользоваться метро, то и человеку с инвалидностью это должно быть доступно. Но не как сейчас — до 8 вечера, пока работает служба поддержки мобильности инвалидов, а всегда, когда открыто метро. Если обычный человек может зайти в здание, то и человек с инвалидностью должен иметь возможность зайти в это здание, а не стоять у ступенек и ждать, пока его кто-то поднимет на руках. Хочется равных отношений и равных прав для всех.
Недавно вместе с родителями подопечных хосписа мы смотрели фильм о борьбе за права инвалидов. Там много тем освещалось — про доступ к образованию, сопровождаемому проживанию, рабочим местам, транспорту. Я спрашивала у семей: какая сейчас самая актуальная проблема в России? Все как один сказали: нам бы хоть из подъезда выйти. Все, кто был на этой встрече, рассказали, что их дома не приспособлены для передвижения людей с инвалидностью, там очень крутые пандусы, мамы вместе с детьми не могут их преодолеть. Каждый раз приходится ждать, когда найдётся добрый сосед и поможет. Хочется, чтобы инвалиды имели возможность выйти из дома и свободно перемещаться по городу.
Лида Мониава: «В каждой плохой ситуации есть то, что можно изменить к лучшему». Изображение номер 4
Подопечный Лидии — Коля. Фото: Facebook

«В волонтёрстве есть огромное количество возможностей»

Если человек хочет помочь хоспису «Дом с маяком», он может прийти и стать волонтёром. Из-за того что город недоступен для людей с инвалидностью, многие не могут передвигаться без машины. Если у человека есть машина, он может раз в месяц или раз в неделю — по своим возможностям — помогать отвозить ребёнка. Можно приходить и просто пообщаться с детьми. В волонтёрстве есть огромное количество возможностей.

«Дом с маяком» существует на пожертвования. Раньше мы собирали деньги в том числе с помощью мероприятий — люди вместо покупки билетов делали пожертвования. Сейчас в онлайн-мероприятиях не так много участников. Люди из среднего и малого бизнеса, те, у кого было своё кафе или мастерская, раньше нам активно помогали. Сейчас у них самих сложные времена, им самим нужна помощь. Пожертвования в адрес фонда «Дом с маяком» позволяют нам обеспечить системную помощь семьям с неизлечимо больными детьми, беременным, которые узнали о неизлечимом пороке у ребёнка, молодым взрослым.

Помочь сейчас
Статьи по теме
Лиза Олескина: «Одиночество — причина психического и физического угасания»
Ультимативная инструкция: как стать волонтёром
Митя Алешковский: «Если ты спасёшь жизнь одного ребёнка, это никак не повлияет на жизни тысяч других больных детей»
5 способов помочь человеку, у которого выявили онкологическое заболевание