«Я часть нового поколения людей с инвалидностью. Мы молодые, красивые, сексуальные, и мы боремся за своё место под солнцем»

— В школе я подвергалась очень сильному буллингу. Несмотря на то что я училась в специализированной школе, я стала объектом потехи для одноклассников. Дело в том, что родители одних покупали справки, чтобы их дети могли учиться в этой школе, другие страдали заболеваниями сердца, печени, почек — их инвалидность была визуально незаметна, а моя инвалидность бросалась в глаза. Мои сверстники всегда пытались меня задеть: говорили очень много обидного, чем-то кидались, плевали. Мне всегда приходилось отстаивать место под солнцем. Это сделало меня сильной. Показательно вели себя педагоги: они не были подготовлены к работе с особенными детьми, они не проводили никакой инклюзивной работы, они не пытались объяснить, что мы другие, что у нас другие возможности и потребности, не пытались сгладить агрессию по отношению ко мне. Я неоднократно обращалась к учителям с просьбой о помощи. Я не доносчица, я ни разу не сдавала одноклассников с их шалостями, я никогда не жаловалась и не «стучала», я именно боролась и призывала как-то исправить существующую проблему, рассчитывая на помощь старшего. В ответ я получала фразы вроде: «Я уже сделала замечание». А замечание тут не поможет, но, видимо, педагогическая квалификация этим и ограничивалась. Моя классная руководительница всегда говорила: «Перед выпускным вы все помиритесь». Отчасти так оно и вышло. В выпускном классе все переключились на экзамены, а училась я хорошо, и всем моим обидчикам приходилось обращаться ко мне — когда им было что-то нужно, они прибегали и просили прощения.

 

Сейчас в стране реализуют образовательную реформу, которая расформировывает специализированные школы, дети с инвалидностью будут обучаться в обычных учебных заведениях. Меня это очень пугает. Я не уверена, что все педагоги готовы обеспечить необходимую защиту особенным детям. Я не хочу, чтобы они столкнулись с теми же проблемами, что и я.

Лошади — моя страсть с самых ранних лет. В детстве у меня не было кукол — были только лошади: лошадь-мама, лошадь-папа, жеребёночек, плюшевый мистер Пони. Когда я видела настоящих животных, вывести меня из состояния эйфории и восторга было невозможно. У нас в семье была традиция — по воскресеньям мы ходили в парк «Сокольники», я там каталась на пони. Женщина, которая занималась этими конными прогулками, видя мой восторг, дала папе контакты организации, специализирующейся на иппотерапии. Мы начали ходить туда. Я сразу села на большую лошадь. Однажды мои родители заговорились с тренером, а мы с лошадкой, пока нас оставили одних, начали прогулку и поехали рысью. Нас потом долго пытались догнать. Тренер очень удивилась, что животное слушалась такую маленькую девочку. Мне тогда было около семи лет. В дальнейшем моя терапия переросла в полноценный конный спорт. На одних соревнованиях под трибуны забрался не очень адекватный молодой человек. Он прекрасно знал, что на лошадях инвалиды. Он выжидал, когда животное максимально к нему приблизится, и взрывал петарду. Лошадь пугалась и скидывала наездника. Один мальчик даже сломал лопатку. Никто из присутствующих не понимал, что происходит. Когда я оказалась на дистанции, случилось то же самое. Однако моя лошадь настолько не хотела мне навредить, что вся извернулась и даже притормозила, чтобы я аккуратно упала. Дальше она пробежала круг и была первой, кто подбежал ко мне, лежащей на земле. Когда люди подоспели мне на помощь, лошадь не отходила от меня до последнего.

 

Иппотерапия работает следующим образом: сначала ребёнка, который сидит в коляске, просто кладут на лошадь. На лошади происходит колебательное движение сразу в трёх плоскостях: сверху вниз, справа налево, вперёд-назад. Соответственно, чтобы не биться о лошадь подбородком, ему приходится отталкиваться и держаться крепче, в результате развиваются мышцы корпуса. Потом на лошадь садится инструктор и начинает сталкивать ребёнка с лошади, придерживая его, конечно, в этот момент. Так развивается инстинкт самосохранения. Позже ребёнок начинает хвататься за лошадь ногами и со временем вертикализируется.

Часто слышу упрёки в том, что якобы инвалидность стала модной, что нас стало слишком много. Недавно прочитала статью «Люби, гнида, инвалида», в которой автор высказывает негодование относительно того, что люди с ограниченными возможностями сейчас заполонили практически все сферы деятельности: они поют, танцуют, рисуют, появляются на обложках журналов. Так вот, инвалидов не стало больше, они просто вышли на улицу. Мы живём в XXI веке, в период развития технологий. Сейчас есть все условия для нормального человеческого существования: коляски стали более мобильными, протезы — более технологичными. Инвалиды перестали бояться и начали вести активный образ жизни. Я несказанно рада, а отчасти и горда тем, что стала частью нового поколения людей с инвалидностью. Мы молодые, красивые, сексуальные, целеустремлённые, мы боремся за своё место под солнцем, мы просто любим жить.

На инвалидов всегда обращают внимание. Но в нашей стране людей с ДЦП часто не воспринимают как личностей.

 

Я столкнулась с неправильным восприятием инвалидности ещё в детстве. У меня были хорошие отношения с родителями: они позволяли мне заниматься конным спортом, водили на реабилитационные процедуры, но всё равно воспринимали меня как больного ребёнка и думали, что я всю жизнь должна быть с ними. Я до сих пор не понимаю, как можно поднимать руку на ребёнка, который и так уже болен. Очень многие инвалиды находятся в зависимости от своих родственников, и эта зависимость развивает безнаказанность в родителях. Они думают, что могут себе всё позволить, потому что ребёнок от них никуда не денется. Мне очень повезло, что я встретила своего будущего мужа. Он фактически вытащил меня из этого замкнутого круга. Мне было важно увидеть его семью — семью, в которой не существовало насилия. Мои родители даже сейчас отказываются признавать свои ошибки, поэтому наши отношения до сих пор не наладились.

 

Не устану благодарить технологический прогресс. Сейчас большинство людей знакомятся в Интернете. Мы с мужем очень много переписывались в самом начале наших отношений. Для инвалидов социальные сети — возможность раскрыться. Знакомиться на улице — немного не наш формат, а вот через переписку собеседник сможет разглядеть наш внутренний мир, узнать нас. Именно этот период общения помог моему мужу понять, кто я.

Я завалила сессию в медицинском университете и тогда же рассталась со своим предыдущим молодым человеком. Именно в тот нелёгкий период я приняла железное решение идти в модели. Мне хотелось реализовать мечту. Мне было всё равно, кто что скажет. Я хотела пробовать. Хотела, чтобы люди увидели, кто я на самом деле. Инвалидность — не то, что меня определяет. Я хотела быть не просто девушкой с ДЦП, а полноценным членом общества.

 

Я помню свой первый кастинг. Это была съёмка для какого-то косметического продукта, искали рыжеволосую девушку как раз с моими параметрами. Пока модели стоят в очереди на кастинг, они обсуждают друг друга. Все — до безумия красивые — умудрялись находить изъяны в соседках. На том кастинге больше всех «перетирали» меня. Разнесли в пух и прах. Но я вытерпела и выстояла очередь. Когда я вошла в комнату, где сидела «комиссия», первый вопрос, который мне задали, был такой: «Зачем вы пришли?» Меня назвали сумасшедшей и опять посетовали на то, что мир катится не в том направлении. А фактически у них не было причин мне отказать. Мою инвалидность не видно на фотографиях. Более того, я идеального для модели роста, у меня длинные руки, длинные ноги, даже размер ноги стандартный модельный — 37. Эта необъективная критика меня подстегнула идти дальше, пробовать ещё.

 

Первый кастинг, который я прошла, был у L’Oreal — съёмка краски для волос. Мои волосы тогда переливались всевозможными оттенками — от красного до жёлтого. Я была настоящим огнём в их коллекции. Прошло полгода, и я уже забыла об этом опыте, но однажды, когда мы с мужем ехали по МКАД, точнее, как обычно стояли в пробке, муж поднял глаза и воскликнул: «Настя, это же ты!» Было невероятно приятно увидеть себя. Я испытала какие-то невероятные эмоции. Я чувствовала, что мою красоту разглядели, меня оценили, несмотря на мою инвалидность.

Существует мнение, будто современная женщина может всё: и дома быт поддерживать, и работать. Когда подросла моя первая дочка, я вышла на работу. Нам приходилось нанимать няню, чтобы иметь возможность уйти по делам. Свободное время просто отсутствовало. Мы куда-то бежали, вся жизнь пролетала мимо. Сейчас, родив второго ребёнка, сына, я осознала: мысль, что женщина всемогуща, не совсем правдива. Можно сознательно выбрать дом и не комплексовать, что не смогла совместить семью и карьеру. Сейчас я хочу быть мамой, получать удовольствие от семейной жизни. Тем более мы только что въехали в новую квартиру, мне хочется всё обустроить, сделать уютным.

Сейчас я хочу вплотную заниматься социальными проектами. «Вдохновлён тобой» — проект, который должен стимулировать людей и создавать правильное мнение о людях с ДЦП. Мне очень важно показывать пример мальчикам и девочкам с инвалидностью. Я хочу, чтобы каждый человек понимал: из ребёнка с инвалидностью может вырасти человек, полезный обществу. Я сотрудничаю с проектом Bezgraniz Couture, который направлен на создание специальной одежды для людей с разными группами инвалидности.